Vielen Dank, dass Sie sich für ein Interview zur Verfügung stellen. Was hat Sie dazu bewegt, sich für dieses Thema zu engagieren?

Ich bin der Meinung, dass die Behandlungsmöglichkeiten bei Darminkontinenz noch zu wenig bekannt sind. Ich habe lange nicht gewusst, was ich tun soll, und habe unter der Situation gelitten. Insbesondere, weil das Thema sehr schambehaftet ist. Das muss nicht sein. Dafür gibt es Lösungen.

Welche Folgen hatte die Darminkontinenz für Ihren Alltag?

Ich musste meinen Alltag so planen, dass ich jederzeit eine Toilette erreichen konnte. Deshalb weiss ich heute in ganz Winterthur, wo ich die nächste Toilette finde. Weil: Wenn es kommt, dann muss man sofort aufs WC. Man kann nicht fünf Minuten warten.

Manchmal hat es nicht gereicht. Das war sehr unangenehm – trotz Binden oder Windeln – und führte zu einem ständigen Stress: „Hoffentlich passiert es nicht heute beim Einkaufen. Oder im Fitness.“ In der Nacht hatte ich in der Regel weniger Probleme.

Wie hat Ihr soziales Umfeld reagiert?

Die Reaktionen waren sehr unterschiedlich. Meinem Lebenspartner war es vor allem am Anfang sehr peinlich. Mit der Zeit konnte er sich aber daran gewöhnen. Andere, die das Problem schon kannten, reagierten deutlich entspannter.

Haben Sie sofort einen Arzt aufgesucht, als das Problem auftrat, oder haben Sie zugewartet?

Rückblickend muss ich sagen, dass ich viel zu lange zugewartet habe. Das Thema ist halt sehr schambehaftet. Es war mir sehr unangenehm und peinlich. Man spricht nur sehr ungern darüber, auch mit dem Arzt. Während eines Spitalaufenthalts war das Problem dann sehr akut. Eine junge Ärztin hat das erkannt und mir Behandlungsmöglichkeiten aufgezeigt, von denen ich vorher gar nichts gewusst habe.

Wann haben Sie sich genauer informiert?

Ende 2017 war ich dann an einem Tag der offenen Tür zum Thema Bauch im KSW und habe mich dort detaillierter über das Thema informiert. Dort habe ich auch meinen behandelnden Arzt, Dr. med. Christian Gingert (am KSW bis August 2022 tätig) zum ersten Mal getroffen. Er hat in einem sehr gut verständlichen Referat SNM vorgestellt.

Waren Sie sofort bereit zu einer Behandlung, oder hatten Sie Bedenken?

Nach einem ersten Vorgespräch habe ich schnell beschlossen, es zu versuchen. Die grössten Bedenken hatte ich in Bezug auf die Grösse des Implantats. Ich dachte zuerst, dass das unter der Haut sichtbar ist, und hatte Angst, dass es mich im Alltag stört. Zudem ist die Vorstellung schon ungewohnt, dass einem ein Fremdkörper eingepflanzt wird. Schlussendlich haben sich die Befürchtungen aber nicht bestätigt.

Wie ist das abgelaufen im KSW?

Zuerst gab es ein Vorgespräch. Danach der Entscheid, es zu versuchen. Als erstes gab es eine zweiwöchige Probephase. Da haben wir ausprobiert, ob der Schrittmacher die gewünschte Wirkung erzielt. Es wird eine Elektrode eingesetzt, die unter der Haut mit einer Verlängerungsschnur mit einem externen Schrittmacher verbunden wird. Die Probephase ist etwas mühsam, da man den Schrittmacher am Gürtel trägt. Man ist sozusagen verkabelt. Nach kurzer Zeit wurde klar, dass es funktioniert.

Und nach der Probezeit kam dann die Operation?

Ja, der Probe-Schrittmacher hat so gut funktioniert, dass wir dann die Kostengutsprache von der Krankenkasse einholen konnten. Anschliessend hat Dr. Gingert den definitiven Schrittmacher direkt an der Elektrode befestigt und unter die Haut gelegt. Für diese Operation musste ich für zwei Tage ins Spital. Ich bin dann noch während etwa zwei Monaten regelmässig in die Nachkontrolle gegangen.

Wie ist Ihr Alltag heute, mit dem Implantat?

Anfangs war ich überrascht, wie gut es funktioniert. Ich konnte sehr viel Lebensqualität zurückgewinnen. Einkaufen, anschliessend ins Fitness und dann noch Kaffeetrinken mit meinen Freundinnen sind mit meinem „Füdli-Schrittmacher“ (lacht) problemlos möglich. Am Morgen muss ich mir einfach genug Zeit nehmen und schauen, dass ich „leer“ rausgehe. So kann ich wieder ein gutes, normales Leben führen und auch mal einen ganzen Tag ausser Haus sein. Ich fühle mich sicher.

Ist die Darminkontinenz für Sie heute noch ein Thema?

Nun, bis heute merke ich mir gewohnheitsmässig, wo die nächste Toilette ist. Eine Einschränkung gibt es zudem: Bei Durchfall funktioniert es nicht. Das kann ich es auch mit dem Schrittmacher nicht zurückhalten. Auf der anderen Seite: Das geht ja jedem so bei Durchfall. Aus diesem Grund habe ich einfach immer ein Imodium bei mir.

Spüren Sie das Implantat?

Das Implantat selber bemerke ich im Alltag kaum. Manchmal bin ich nicht einmal sicher, auf welcher Seite es ist. Hin und wieder ist eine leichte Vibration zu spüren. Die ist aber nicht störend. Zudem sind Elektrode und Schrittmacher wartungsfrei. Der nächste Batteriewechsel steht in etwa fünf Jahren an. Dieser kann unter Lokalanästhäsie (örtliche Betäubung) erfolgen.

Was möchten Sie anderen Betroffenen mitteilen?

Meine wichtigste Botschaft lautet: Reden Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie unter Darminkontinenz leiden. Warten Sie nicht lange, das ist es nicht wert. Das Problem kann behandelt werden – in meinem Fall mit einem „Füdli-Schrittmacher“.

Wir bedanken uns bei Marianne K. für das Gespräch und Ihre Offenheit. Wir wünschen Ihnen alles Gute.

(08.08.2018)